Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bulharů s cukrovkou používá umělou slinivku

Obsah:

Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bulharů s cukrovkou používá umělou slinivku
Rositsa Pandova-Yovkova: 140 Bulharů s cukrovkou používá umělou slinivku
Anonim

Rositsa Pandova-Yovkova je předsedkyní neziskového sdružení „Kultura bez hranic“, které pracuje ve dvou směrech – umění a kultura; zdraví a zdravotnictví. Na konci května sdružení shromáždilo lékaře, rodiče, děti a mladé lidi s diabetem 1. typu v Bankya na čtvrtém po sobě jdoucím Národním školení o inovativní léčbě diabetu. Setkání se zúčastnili specialisté z Bulharska, Nového Zélandu, Jižní Koreje, Ukrajiny a Francie, aby získali zkušenosti z vedení podobných školení. Hovoříme s Rositsou Pandovou-Yovkovou o technologických inovacích v oblasti diabetu.

Paní Yovková, jací specialisté školili pacienty na Národním diabetologickém školení v Bankya?

- Toto dvoudenní školení pro děti a mládež s diabetem 1. typu probíhalo ve třech modulech – lékařském, teoretickém a praktickém. Hlavním tématem byla „Prevence pozdních komplikací u diabetu“. Přednášejícími z lékařského oddělení byla zavedená jména z různých specializací souvisejících s diabetem a jeho komplikacemi - národní konzultant v dětské endokrinologii prof. Stoeva, národní konzultant v oftalmologii prof. Petková, endokrinoložka prof. Konstantinová, neuroložka prof. endokrinolog prof. Savova, oční lékař ch. Dr. Veleva a Dr. Bogdanov, který se specializuje na léčbu diabetické nohy v Anglii. Dr. Rumen Bogdanov byl pacientům mimořádně nápomocný svými doporučeními, jak se vyhnout komplikacím diabetické nohy. Mezi pacienty a lékaři probíhal dialog, byly dány odpovědi na nejdůležitější otázky pro pacienty.

Mezi zahraničními hosty byli David Nam z Koreje a Justin Walker z Nového Zélandu, kteří přednesli prezentace o zavádění technologií v léčbě diabetu po celém světě. Justin Walker je diabetik již 30 let a je generálním ředitelem jedné z hlavních společností vyrábějících inzulínové pumpy. Na bulharském trhu existují dva typy inzulínových pump. Zdůraznili jsme aplikaci AndroidAPS, která podporuje jednu z pump, protože tento systém se snadno instaluje a používá.

Jaký je tento systém v praxi a k čemu slouží lidem s diabetem?

- Jedná se o tzv. umělou slinivku břišní. Systém automaticky vypočítá požadované dávky inzulínu, které má pumpa dodat do těla, aby byla zachována dobrá kontrola hladiny cukru v krvi. Tvůrci umělé slinivky jsou dva Američané – Dana Lewis a Scott Lembrandt, kteří zařízení propojují s operačním systémem iPhonů. Čech Miloš Kozak, který se stal naším přítelem a třikrát navštívil Bulharsko, vytvořil aplikaci pro telefony s operačním systémem Android. Tato aplikace se stala populární v celé Evropě a již se dostala i do Ameriky. Funguje se dvěma typy inzulinových pump a může z něj těžit více pacientů. Umělá slinivka se skládá ze tří součástí – inzulínové pumpy, senzoru a telefonu. Senzor je implantován pod kůži a každých pět minut poskytuje údaje o hladině cukru v krvi. Každých 15 dní se musí vyměnit čidlo a to stojí od 120 do 140 BGN. Samostatně má čidlo vysílač, jehož životnost je 90 dní a stojí 360 BGN. V praxi musí člověk s diabetem zaplatit asi 5 000 BGN za rok. pouze pro senzory. Samotné inzulínové pumpy poskytují společnosti. Před rokem 2016 se prodávaly za ceny kolem 5 000 BGN nebo 8 600 BGN v závislosti na typu čerpadla. Spotřební materiál pro pumpy je hrazen Fondem zdravotního pojištění.

Image
Image

Rositsa Pandova-Yovkova a Katerina Yovkova

Jak se senzory dostanou k pacientům v Bulharsku?

- Dodává se z Anglie, Německa a dalších zemí soukromou cestou a je obtížné. V Bulharsku neexistuje oficiální zastoupení společností. Vysvětlují to nedostatečným komerčním zájmem kvůli malému trhu. Myslíme si, že mají problém s výrobními zařízeními.

Co jste se dozvěděli o novém systému LOOP, což je také umělá slinivka?

- Pokud jde o uzavřené systémy LOOP, jsou nekomerční a distribuované zdarma. V současnosti jsou v procesu formalizace, i když je celosvětově používá více než 1500 lidí s diabetem 1. typu, což znamená více než 10 milionů hodin testování. Neexistuje žádná větší záruka bezpečnosti než tato.

Co se stalo v technologický den školení v Bankya?

- V technologické části školení pokročilí pacienti v implementaci uzavřených systémů (AndroidAPS, LOOP a OpenAPS) školili diabetickou komunitu ve správném používání a čtení dat z glukózových senzorů. Někteří z řečníků byli vůdci společnosti WeAreNotWaiting v Bulharsku, kteří ji již používají a vysvětlili, jak se instaluje. Protože se nejedná o produkt připravený k použití, musí být nainstalován a na to existuje speciální školení. Setkání se zúčastnilo asi 200 rodičů a pacientů s cukrovkou. Vydali jsme také brožuru – krátký návod k instalaci a používání systému, srovnání a analýzu tří typů systémů – AndroidAPS, LOOP a OpenAPS. Pro všechny tři systémy byli trenéři. Zatímco jsme byli my, rodiče, trénováni, děti předvedly lidové tance s choreografkou „balkánského“tanečního souboru Madeleine Zaharievovou, aby zachovaly tradice a dokázaly, že cukrovka nás nezastaví. To je také naše motto „Diabetes nás nezastaví“.

Kromě toho jsme vystavili obrazy Bettiny Petrové - dívky s cukrovkou, vyrobili jsme šperky pro naše hosty s pomocí Borislavy Buzové, pobavili jsme děti piňatou a postarala se mezinárodní trenérka Manuela Draganova stimulace pozitivních postojů lidí s diabetem.

Existují údaje o kontrole krevního cukru u pacientů před a po implantaci umělého systému slinivky břišní?

- Prof. Konstantinová provedla analýzu a shrnula výsledky 32 dětí. Jedná se o statistickou analýzu hladiny krevního cukru před umístěním umělé slinivky a šest měsíců až jeden rok po jejím použití. Viděli jsme, že glykovaný hemoglobin skutečně klesl, že celkový stav dětí a mladých lidí, kteří systém používali, se výrazně zlepšil. A doktorka Veleva z Aleksandrovské nemocnice provedla oční vyšetření a shrnula výsledky 26 dětí. Žádný z nich neměl diabetické změny oka

Tímto způsobem máme jistotu, že pomocí umělé slinivky břišní se prodlouží doba, po kterou nedochází ke komplikacím diabetu. A my, rodiče, doufáme, že je nejen odložíme, ale že komplikace nenastanou vůbec.

Image
Image

Kolik lidí s diabetem v Bulharsku používá umělou slinivku?

- 130 lidí používá AndroidAPS a 10 lidí používá další dva systémy. V přepočtu na obyvatele jsme první v Evropě v zavádění novinek v terapii diabetu. Tyto systémy se používají také v jiných zemích, ale tam nemají praxi organizovaného školení pacientů. Ne náhodou jsme měli hosty z Francie a Ukrajiny, aby získali zkušenosti, jak může nevládní organizace pomoci v terapii diabetiků. V těchto dvou zemích i v České republice dokonce plánujeme založit pobočky „Kultura bez hranic“, abychom zde mohli provádět školení. Ke konci roku uspořádáme Diabetes Academy, kde budou všichni bulharští pacienti vyškoleni k adekvátní léčbě diabetu 1. i 2. typu.

Masírujte si tento bod na obličeji a navždy změní vaše tělo

V jakém věku lidé používají umělou slinivku a existují nějaká omezení?

- Tyto systémy používají pacienti různého věku. Vzhledem k tomu, že v roce 2016 proplatili zásoby inzulínové pumpy, neexistují žádná věková omezení. Nejmenšímu miminku, kterému jsem pumpu osobně instaloval minulý týden společně s prof. Savovou, je měsíc a váží 3 kg. A nejstaršímu pacientovi je 67 let - pumpu nasadil před 5 lety a zvládá to skvěle. Umělá slinivka je vhodná pro všechny diabetiky typu 1. Jen musí být dostatečně gramotní a inteligentní, aby systém obsluhovali. Vyžaduje se rozsáhlé školení. V technologické oblasti kontroly diabetu vycházejí stále nové věci, i během školení vyšla nejnovější verze umělé slinivky a nainstalovali jsme ji všem účastníkům. Moje dcera má už dva roky takovou umělou slinivku a její stav je úžasný.

Jak může rodič kontrolovat údaje o umělé slinivce svého dítěte?

- Každých pět minut dostanu do telefonu údaje o cukru v krvi, pro všechny zadané sacharidy, i když je to nutné, mohu na dálku poslat inzulín z pumpy prostřednictvím SMS. Rodič může převzít 100% kontrolu nad pumpou, když je dítě malé. Jedinou podmínkou je připojení k internetu. Pumpu nosí dítě na opasku, síťka pro aplikaci inzulínu je implantována podkožně, na jedné straně je senzor pro měření krevního cukru.

Jaké nové věci se objevují v oblasti léčby diabetu?

- Čistě lékařský kromě technologických inovací není v léčbě diabetu žádný pokrok. Neobjevují se ani dlouho očekávané nové chytré inzulíny, ani pilulkový inzulín, ani inhalační inzulín. Mám pocit, že věci v této oblasti zamrzly. Čas od času se na internetu objeví informace o inovacích, které se ale nakonec do klinické praxe nedostanou.

Je ale pokrok, že lékaři konečně obrátili tvář k technologickým inovacím, uznali, že existují, a nezavrhli je z neznalosti. Protože předtím pro ně bylo snadné říct, že to nejde, protože to nevěděli. Na naše národní školení přišli specialisté z různých nemocnic jako posluchači, aby pochopili princip fungování různých systémů umělé slinivky břišní, aby věděli, jak adekvátně reagovat, když k nim děti s takovým systémem přijdou. Stalo se, že dítě s umělou slinivkou skončilo v nemocnici pro nějaký zdravotní problém, související s cukrovkou nebo něčím úplně jiným, a lékaři nereagovali adekvátně.

Teď přišli, viděli, pochopili, o co jde, a už nemohou zavírat oči před něčím, co existuje a co úspěšně používají pacienti s diabetem 1. typu po celém světě.

Doporučuje: