Diana Markova: Dospělí s postižením jsou doma vězni

Obsah:

Diana Markova: Dospělí s postižením jsou doma vězni
Diana Markova: Dospělí s postižením jsou doma vězni
Anonim

Tisíce rodičů se starají o děti s těžkým postižením. Pokud jsou tyto děti v domovech, zemřely by brzy kvůli nedostatku péče, ale když je vychovávají jejich rodiče, přežijí a stanou se dospělými. Pak však závazek státu vůči nim končí a tyto děti zůstávají pouze na bedrech svých rodičů.

Jednou ze stovek tisíc matek již odrostlého dítěte s postižením v naší zemi je Diana Marková – učitelka filozofie na 3. střední přírodní a matematické škole ve Varně. Za co Diana a rodiče jako ona bojují, řekla MyClinic.

Diano, kdy jste se dozvěděla o diagnóze své dcery dětskou mozkovou obrnu (CP)?

- Do šesti měsíců věku dítěte jsme byli nejšťastnějšími rodiči. Dorothea byla velmi očekávané, velmi milované dítě. Byla zraněna během nouzové vakcíny proti obrně v roce 1994. Bylo jí šest měsíců, když dostala pět injekcí - tři z běžné dávky a dvě z pohotovosti. Rozvinul se u něj generalizovaná svalová hypotenze, dehydratoval se. Dělali jsme všechno pro to, abychom ji poté dostali zpět, ale v roce a dvou měsících jí byla diagnostikována dětská mozková obrna. Zjistili, že došlo k nějakému nevratnému poškození centrálního mozku.

Pomohl vám někdo, vysvětlil, co je třeba udělat?

- V tomto ohledu jsem měl štěstí. Pod tlakem evropských institucí a blížícím se začleněním Bulharska do EU došlo k letitým změnám v legislativě. Poté jako by sociální služba přestala mlčky odmítat dezorientovat rodiče a poměrně důkladně nás informovala o možnostech. S přechodem na TELK jsem nijak nespěchal, ale prakticky celý systém je organizován tak, že bez TELKu jste zbaveni všech služeb.

Rehabilitaci provádíme neustále. I když má dcera nedostudovala, udělali jsme všechno pro to, aby měla jemnou motoriku. K psychickému odemykání, na které jsme tolik čekali, však nedošlo. A od mala chodila do školky a školy. Nejprve byl ve specializované školce, pak rok v pomocné škole. Poté jsme byli odkázáni na program pro děti s kombinovaným postižením ve Specializované škole pro zrakově postižené děti ve Varně. Přestěhovali jsme se z Ruse do Varny, i když jsme měli všechno. A naši přátelé tam byli, ale neměli jsme školu pro naši dceru. Udělali jsme to proto, aby mohla být individuálně trénována. Program pro děti s kombinovaným postižením je sluncem pro těžce postižené děti z celého severovýchodního Bulharska.

Co se stane s Dorotheou po dosažení plnoletosti?

- Dorothea byla v této škole až do června minulého roku. Nechali to jako kompromis na další rok, protože tam se zabývají pojmem mentální věk. Ale bylo mu 20 let a neměl šanci pokračovat ve škole. Nyní hledáme sociální služby, aby pokračovaly v tom, co se do ní dosud investovalo – v práci tolika specialistů. Má svůj, i když jiný vývoj, ale pokud nebude v podnětném prostředí, všechno půjde do háje. To je smutné. Jesle nejsou určeny pro rodiče, jak někteří zlomyslně naznačují, a

jsou životně důležité pro naše dospělé děti

Pro děti s kombinovaným postižením stále existují některé služby – vzdělávací a sociální, a jejich izolace není tak drastická. Ale skutečná noční můra přichází, když dítě dosáhne plnoletosti. Stávající stacionáře ve velkých městech, jako je Varna, jsou dlouhodobě naplněny. Pracují pouze s lidmi s lehkou mentální retardací. Tamní podmínky a péče nejsou pro těžce postižené adekvátní. Nejde jen o to, že areál není bezbariérový. Věci se nedají vyřešit jen tím, že postavíme rampu. V Bulharsku zprvu tento problém nerozumí, není tu žádná touha odstraňovat architektonické bariéry, které brání lidem s postižením využívat jejich práva. Nikdo nepřemýšlí o lepší kvalitě života těchto lidí.

Jaký je problém s osobními asistenty?

- Národní program osobních asistentů má velmi přísné vstupní požadavky. V praxi lidé jako já, kteří chodí do práce, do programu vstoupit nemohou. Ve filmu "Rukojmí jejich dětí" má jedna z rodin náklaďák, kterým si manžel vydělává na živobytí. Tato rodina se nemůže do služby dostat, protože nesplňuje podmínku 65 BGN měsíčně na člena domácnosti. I tyto malé sociální dávky – 10–20 BGN každá na dopravní služby, na socializaci a integraci dětí, jsou považovány za příjem, a pokud je pobíráte, jste již nad hranicí a nemůžete vstoupit do programu osobního asistenta.

Jak se ti zatím dařilo?

- Život s dítětem s dětskou mozkovou obrnou znamená super organizaci v širokém rodinném kruhu. Protože pracuji jako učitelka, ve škole mi pomáhá maminka. V létě - moje tchyně. Zapojuje se i můj syn, kterému je 16 let. To je pro mě nejbolestivější téma, které instituce zcela ignorují: co se děje s našimi zdravými dětmi? Můj syn by se neměl stát třetím rodičem, ale v praxi se to děje. Stát nedělá nic pro poskytování denních služeb a můj syn náš problém nezdědí. Po dosažení plnoletosti začínají mladí lidé se zdravotním postižením pobírat invalidní důchod. Závažnější případy jako moje dcera

získejte 80 BGN za společníka

Ptám se, komu mám dát těchto 80 BGN za doprovod dítěte?! Odpovědnost tak zcela přenášejí na rodinu. Jako rodiče plníme své povinnosti, ale na druhé straně není žádné partnerství.

Co když jste samoživitel?

- Je to ještě děsivější, jak se snižuje kapacita zvládání. Znám matku, která, aby mohla jít do práce, nechává své dítě na 11 hodin pouze se svým německým ovčákem.

To jsou hrozné věci. Ale nechci lidi strašit. Mluvím jen z pozice rodiče, který má dítě s postižením a tyto problémy řeší denně.

Ve Walesu mají kromě center denní péče také místa pro dočasné ubytování, které může rodina během roku využívat podle plánu. Například, aby mohl dítě na dva týdny opustit. To se dělá i v krizi v rodině, když někdo nastoupí do nemocnice. Existuje tedy alternativa, protože péče o osobu se zdravotním postižením je nepřetržitá, 24 hodin denně. To je nejen deprimující a únavné, ale také vás to vážně omezuje ve všem, co děláte.

Opravdu máte v životě přestávku?

- Ano, bojuji za to. Ale zároveň si užívám všechny ty hodiny, které trávím s dcerou. Nemyslím si, že jsem trestán. Většina rodičů ano. Jsme normální lidé, kteří se vědomě rozhodli postarat se o své děti. Nechápu, proč nám stát nechce pomoct. Na sociálních sítích se píše, že pěstouni dostávají až 700 BGN měsíčně. Mladí lidé jako my, kteří dosáhli plnoletosti, pobírají důchod 238 BGN. Rozdíl je opravdu velký. A rodič nedostává nic, ačkoliv v mnoha případech nemůže pracovat a nepobírá sociální zabezpečení. Nemyslím si, že bychom měli být proti pěstounům, protože dostat děti z ústavů je strašně důležité téma.

Za co teď bojujete?

- Nyní se zaměřujeme na vyvíjení občanského tlaku na hledání nových sociálních služeb vhodných pro lidi s kombinovaným postižením. Nebavíme se jen o denním stacionáři, protože se do něj vejde dvacet lidí. Počet potřebných je mnohem větší. Ve městě, jako je Varna, by měly být sociální služby s jiným profilem a nepříliš velkou kapacitou.

Nyní zavírají mnoho lékařsko-sociálních domovů. A tam je základna plně přizpůsobena, velmi dobře udržovaná a tyto budovy lze snadno upravit pro denní stacionáře pro těžce postižené lidi.

Doporučuje: