Stanislava Churinskiene je konzultantkou v oblasti rozvoje v raném dětství a předsedkyní sdružení "Every Word". Jedná se o sdružení profesionálů v oblasti dětského vývoje a medicíny, které spojuje osobní zkušenost s vývojovými obtížemi dětí a cíl zavádět u nás medicínské přístupy k vývojovým problémům. Mluvíme s paní Churinskiene o jejím otevřeném dopise médiím o dramatickém nárůstu dětí s vývojovými problémy.
Paní Churinskieneová, proč jste poslala otevřený dopis médiím a ministerstvu zdravotnictví?
- Zjistili jsme, že rodiče, kteří chtějí získat oficiální diagnózu svých dětí na autistickém spektru na Dětské psychiatrické klinice sv. Mikuláše v Aleksandrovské nemocnici, si rezervovali termíny na primární vyšetření v lednu až v srpnu. Takto jsme si uvědomili drastický nárůst dětí s autistickým spektrem v Bulharsku.
Neurovývojové syndromy jsou v současnosti v Bulharsku skutečnou epidemií. Stávají se tak častými, že kosí budoucnost země, narážejí na schopnost našich dětí vžít se jednoho dne do tohoto světa jako plnohodnotné jedince. V otevřeném dopise jsme vysvětlili, že statistiky postižených dětí nejsou dostatečné a pro rodiče je obtížné získat včasnou diagnostiku a terapii nemocí, které doprovázejí stavy autistického spektra.
A pokud se tato onemocnění léčí dříve, celkový stav a fungování dítěte se výrazně zlepší, a to až do uzdravení.
Proč nejsou vedeny žádné statistiky?
- Adekvátní statistiky se nevedou, protože mnoho rodičů odmítá oficiální diagnózu svých dětí v institucích, jako je „St. Nikola“v Aleksandrovské nemocnici a v „St. Marina“ve Varně. Jednak administrativní řízení vyžaduje velké čekání a rodiče raději zajdou k soukromému logopedovi nebo psychologovi, který problém odhalí a dá návod k jeho terapii. Tento typ diagnózy není oficiálně zohledněn a hlášen na národní úrovni.
Mnoho rodičů se bojí stigmatizace svých dětí, jejich zápisu do oficiálních registrů. Je pravda, že oficiální diagnóza se týká TELK a také asi 350 BGN měsíčně. Není to málo peněz, ale kdo by nechtěl, aby jeho dítě bylo zdravé a dobře fungující nad 350 BGN
Přibližně kolik dětí v Bulharsku má poruchy autistického spektra?
- Pravda je taková, že nemůžeme říci, kolik dětí je v Bulharsku na autistickém spektru.
V USA je 1 z 35 dětí autistické a tato statistika není vtip. Tam je systém krytí těchto dětí mnohem lepší než v Evropě. Aktuálně v Evropě popisují jiný výskyt, protože autismus je také fyziologicky podmíněné metabolické onemocnění. V severních zemích je frekvence vyšší, v jižních nižší - od 1 z 35 dětí po 1 ze 120.
Pouze před pěti lety přišla WHO se statistikou za rok 2015 – v průměru 1 ze 168 dětí na světě. Před 15 lety byla statistika 1 z 10 000 dětí.
Přestože v naší zemi chybí oficiální diagnóza, můžeme tvrdit, že se pohybujeme uprostřed mezi 1 z 35 dětí a 1 ze 120. Pokud dokonce předpokládáme frekvenci 1 ze 120 dětí, je to stále zarážející.
Kdy a jak brzy lze zachytit vývojovou odchylku?
- Existují nástroje, které měří úroveň vývoje dítěte. Již v prvních měsících se objevují diskrétní příznaky, ale od šestého měsíce již můžeme vývoj dítěte vyšetřit objektivními testy. Takovým nástrojem je Vývojový profil 3, který ještě před šestým měsícem ukazuje, že dítě je již ohroženo.
Stanislava Churinskiene
Co tento nástroj zobrazuje?
- DP3 ukazuje úroveň dítěte v široké průměrné normě pro daný věk. Pokud miminko ve vhodném věku nesahá na předměty a nesleduje je očima, nezvládá držet dudlík při pití vody, nereaguje, když někdo začne mluvit v místnosti, nedosáhne-li svým ruce, když očekává, že ho zvednou, hromadí se mnoho důkazů, že dítě zaostává ve svém vývoji.
Pro rodiče je však těžké přiznat, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Proto je velmi důležité zasáhnout objektivní kritérium – mezinárodně certifikovaný nástroj hodnocení, jakým je DP3. Tento nástroj je ale drahý. Profesionál si jej musí koupit, zaplatit za školení k jeho použití a zaplatit za každé použití testu. Použití tohoto nástroje hodnocení je časově náročné. Proto se DP3 používá hlavně v soukromých poradenských praxích.
Ze své zkušenosti tvrdím, že od 0 do 12 měsíců věku se vlastnosti dítěte projeví. Rodiče ale realitu popírají. Je to mentální obranný mechanismus proti teroru, že něco není v pořádku. Po dlouhou dobu se věřilo, že neurovývojové syndromy nejsou nemocí, ale stavem. Tento úhel pohledu je důvodem, proč se nehledají hlavní příčiny problémů a děti zaostávají za dobou.
Netajím se tím, že jsem rodičem dítěte, které bylo dlouhou dobu v autistickém spektru. A hned jsem nepřijal, že má kolega pravdu, i když mám vývojové problémy nastudované. Když jsem ale setřásl šok, přijal jsem problém a pustil se do jeho řešení. Trvalo mnoho biomedicínských intervencí, hyperbarické oxygenoterapie a zásahu extrémně kompetentních bulharských lékařů, aby mého syna dostali mimo spektrum.
Kdy mohou děti opustit spektrum?
- Když kterýkoli rodič sebere odvahu rozpoznat vývojový problém, rychle a důsledně vyhledá a napraví metabolické dysfunkce svého dítěte, které brání dozrávání jeho nervového systému. Máme metabolický problém, problém s narušenou osou střeva a mozku a pak vývojový problém.
Proto musí na jedné straně zasahovat zdravotníci a na druhé straně behaviorální specialisté. Nárůst výskytu dětí na autistickém spektru je enormní a medicína si už nemůže dovolit zůstat konzervativní. Naštěstí se nám u nás podařilo přitáhnout k věci mnoho lékařů z univerzitních nemocnic a naše zkušenosti se začaly systematizovat, publikovat ve vědeckých časopisech a prezentovat naše zkušenosti na mezinárodních konferencích.
Jaké jsou metabolické problémy dětí na spektru?
- V těle vývojově opožděného dítěte jsou biochemické produkty, které by tam být neměly. Může to být amoniak, více histaminu, zvýšený laktát, toxické kovy. Máme stovky dětí s toxickými kovy kvůli specifickým problémům genetické detoxikace. Navíc chybí dostatek látek, které by normálně v těle měly být: neurotransmitery, jako je serotonin, vitamíny skupiny B - B6, B9, B12, dále lithium, selen, hořčík.
Bohužel v Evropě neexistuje jasný algoritmus, jak postupovat při terapii dítěte na spektru. Tvrdím, že v Bulharsku jsme oproti Evropě napřed. Protože v naší zemi existují oázy znalostí a nashromážděných zkušeností, které hledají a léčí lékařské rozměry problému u každého dítěte a také léčí jeho problémy s chováním.
Severní Amerika, Asie a Čína jsou v tomto ohledu napřed, protože uznaly, že vývojové poruchy nejsou duševním problémem, ale především zdravotním problémem.
Jsou děti v autistickém spektru více ohroženy Covid-19?
- Riziko pro jejich zdraví není větší. Rizikem v této situaci je izolace. Takové dítě nemůže pochopit, proč je celé dny zavřené doma. Rodiče ve Španělsku vyprávěli, jak v prvním týdnu karantény a mimořádných opatření dostali speciální průkaz, se kterým mohli v klidu chodit se svým dítětem.
Rodiče v Bulharsku se pokusili iniciovat něco podobného, ale nebyli vyslyšeni. Velkým problémem je izolace a neschopnost pokračovat v behaviorálních terapiích. Naše děti jsou lidé zvyku. Je velmi těžké jim vysvětlit, proč nemohou dělat věci, které dělali doposud. Jsou extrémně fyzicky aktivní a potřebují se hýbat. Hyperaktivní dítě, které se nemůže pohybovat, může vyvolat autoagresi.
