Po mnoho let a desetiletí byla očekávaná délka života lidí s Downovým syndromem velmi krátká, protože jsou náchylnější k srdečním onemocněním a mají také sníženou imunitu. V poslední době se ale trend pozitivně mění – lidé s takovou anomálií se dožívají až padesáti a více let. Možná bychom měli pamatovat na to, že Downův syndrom není nemoc, ale vlastnost těla, proto se nedá vyléčit – stejně jako nelze změnit například barvu kůže nebo vlasů. Děti s Downovým syndromem nejsou šílené ani mentálně retardované, nejsou nebezpečné pro společnost.
A za správných podmínek se úspěšně integrují do společnosti, vedou zcela normální život. Můžeme poukázat na příklady slavných osobností - americký herec Chris Burke, Francouzi - Pascal Ducanon a Španěl Pablo Pineda nejsou jen brilantní v hlavních rolích, ale dostali zasloužená ocenění. Pineda je prvním člověkem v Evropě s Downovým syndromem, který získal vysokoškolské vzdělání. Stejně jako na celém světě jsou lidé s Downovým syndromem v Itálii dlouhodobě léčeni s podezřením. A tam mnoho žen podstoupilo potraty, které se o této genetické abnormalitě dozvěděly pomocí prenatálních metod. Například v roce 2009 z tohoto důvodu ukončilo těhotenství 800 až 1300 italských žen. Ale zdaleka ne všechny ženy se takto chovají. Neexistují žádné oficiální údaje o tom, kolik dětí s touto genetickou abnormalitou se narodilo v Itálii, ale většina z nich nyní zůstává se svými rodinami. A nevýznamné procento rodičů, kteří se vzdali svých dětí, je adoptováno prakticky okamžitě. Rodiče těchto dětí se spojují, vyměňují si zkušenosti, podporují se. Hlavní však je, že se vždy mohou spolehnout na pomoc státu a sociálních pracovníků. Děje se tak pod aktivním dohledem velmi vážné organizace v celostátním měřítku - Italské asociace lidí s Downovým syndromem.
V Itálii nastupují děti s Downovým syndromem do školky ve třech letech
Ve třech letech nastupují italské děti do školky. V mnoha z těchto dětských ústavů existují programy na podporu dětí s vývojovými obtížemi a na prvním místě dětí s autismem a Downovým syndromem. Takové děti začínají školku navštěvovat o rok dříve, ale ne celodenně a nutně v přítomnosti jednoho z rodičů. Takto si zvykají na nové prostředí a ostatní děti se s nimi učí kamarádit. V mnoha městech školy organizují přátelské návštěvy pro žáky základních škol v internátech, kde žijí starší děti a dospělí s Downovým syndromem. Smyslem těchto návštěv je, aby se děti v budoucnu naučily přijímat lidi s touto abnormalitou jako normální, neponižovat je a nepředstírat, že neexistují. Základní škola pro děti s touto genetickou anomálií nezačíná v šesti letech, ale mnohem později – podle statistik jde 51 procent dětí s Downovým syndromem do první třídy v 7 letech, 17 procent – v 8 letech, 6 procent - ve věku 9 let. Zbývajících 26 procent nenavštěvuje běžné školy. Zajímavé je, že pouze 22 procent těchto studentů skončí opakováním. Na střední škole a ve vyšších ročnících je intenzita výcviku vyšší, proto musí být jmenován další učitel speciálně vyškolený pro práci s dětmi s tímto syndromem. Cílem je, aby se takový student učil s ostatními dětmi, ne odděleně. Mimochodem, podle statistik je ve vyšších třídách potřeba dalšího učitele pouze v jedné třetině případů.
Muži s Downovým syndromem jsou neplodní
Syndrom byl poprvé popsán v roce 1860 anglickým lékařem Johnem Downem. On sám touto poruchou netrpěl a mylně se domníval, že jde o formu duševní poruchy.
Vzhledem k tomu, že většina lidí s touto genetickou anomálií má specifickou rýhu v koutcích očí, jako u mongoloidní rasy, začali syndromu říkat mongolismus. Na začátku 20. století, s příchodem eugeniky (zakázané doktríny lidského výběru), byli v mnoha státech Ameriky lidé s Downovým syndromem násilně sterilizováni a v nacistickém Německu byli jednoduše vyhlazeni jako „biologicky ohrožující zdraví země".
Skutečné důvody pro výskyt této anomálie byly známy až v polovině dvacátého století. V roce 1959 francouzský lékař Jerome Lejeune objasnil, že Downův syndrom je chromozomální abnormalita, ke které dochází zcela náhodou.
Od roku 2006 se slaví Světový den Downova syndromu. Den nebyl vybrán náhodou - symbolicky znázorňuje, že u takových lidí jsou tři kopie 21. chromozomu, a ne dvě, jak je běžné. Lidé s touto genetickou abnormalitou mají charakteristické znaky – plochý obličej se šikmýma očima, menší lebka, otevřená ústa, krátké končetiny, malý nos, krátký široký krk a plochý zátylek. Mají snížený svalový tonus, zuby jim rostou nesprávně a u dětí starších 8 let se často vyskytuje šedý zákal.
Průměrná délka života lidí s touto diagnózou je 50 let. Mnoho z nich, kteří se dožijí tohoto věku, začíná trpět Alzheimerovou chorobou.
Většina mužů s Downovým syndromem je neplodná, ale nejméně polovina žen může mít děti, ačkoli 35 až 50 procent z nich se rodí s vývojovými abnormalitami.
Mimochodem:
Většina rodičů se snaží odložit okamžik rozchodu se svými dospělými dětmi. "To je velmi nesprávné," myslí si Anna Contardi, sociální pracovnice a koordinátorka Italské asociace lidí s Downovým syndromem. - Takové pochopení vede k tomu, že lidé s Downovým syndromem se naučí žít samostatně až tehdy, když zůstanou sami, osamělí. A rodičovská láska jen zřídka dovolí synovi nebo dceři s touto genetickou anomálií jít do internátní školy. A tam se pod dohledem postupně naučí samostatnosti. Absolventi internátů často žijí odděleně od rodičů. Například příběh Marty a Maura – novomanželů s Downovým syndromem – obletěl internet velmi rychle. Jí je 30 let, pracuje na recepci v jednom z hotelů, jemu je 40 let a je úřednicí. V červenci 2014 se po deseti letech vztahu a dvou letech společného života vzali v jednom z římských chrámů a nyní jsou skutečnou rodinou.
