Prof. Stephen Shore je jedním z předních světových odborníků na autismus a sám takovou diagnózu má. Když mu bylo pouhých jeden a půl roku, v jeho životě došlo, jak sám říká, k "výbuchu bomby zvané autismus". Najednou přestal mluvit, stále častěji začal mít záchvaty vzteku. Lékaři jeho rodičům doporučili, aby dali syna do speciálního útulku, ale oni je neposlechli a rozhodli se, že se s dítětem vypořádají sami. Po čtyřech letech začal Stephen mluvit a poté vystudoval školu, naučil se hrát na klavír, tubu a pozoun. Vysokoškolské vzdělání si doplnil v oboru hudební a IT pedagogika. Dosud profesor Stephen Shore vyučuje na Adelphi University v New Yorku a již patnáct let pomáhá dětem s autismem. Často vystupuje na mezinárodních konferencích, publikuje články, napsal knihy „Za zdí: osobní zkušenost člověka s Aspergerovým syndromem“a „Otázky a odpovědi – ochrana vlastních zájmů a odhalování schopností lidí s poruchami autistického spektra ". Přinášíme vám mimořádně zajímavý rozhovor s tímto úžasným člověkem a profesionálem.
Prof. Shore, pamatujete si tento okamžik "autistické bomby", jak jste jej sám popsal?
- Ne, ale pamatuji si dobu poté, kdy jsem nemohl mluvit. Bylo to pro mě velmi těžké.
Jak jste v tomto období komunikovali s rodiči?
- Museli uhodnout, co chci. Proto mě napodobovali. Například, kdybych vydal legrační zvuk, oni by také vydali tento legrační zvuk. Pokud jsem mával rukama a oni mávali rukama - tak se mezi námi vytvořil kontakt. Kromě toho se mnou hodně mluvili, říkali mi, vysvětlovali mi, co a jak mám dělat. Například, když sedím, řekli by: „Ach, Štěpán sedí,“a tak dále. V naší rodině jsme hodně poslouchali vážnou hudbu, pohyboval jsem se v jejích rytmech. Nyní tomu říkáme muzikoterapie. V době, kdy jsem se naučil mluvit – to už mi byly čtyři roky – jsem měl často výbuchy vzteku. A pak mi rodiče nabídli něco pro útěchu: hračku nebo nějaký jiný předmět. Nabízeli mi různé věci, vzali mě do jiné místnosti nebo na jiné místo, až konečně cítili, co přesně chci.
Jak dítě s autismem nebo Aspergerovým syndromem vnímá svět?
- Toto je svět založený na pocitech, protože v tomto světě neexistuje žádný jazyk, žádná konverzace. Pouze pocity: to, co vidíme, co slyšíme, jaké vůně nás obklopují. Stává se, že těchto informací je příliš a člověka to zahltí. Stává se ale i opak: člověk s autismem se zaměřuje na něco konkrétního a ničeho jiného kolem sebe nevnímá. - A pro vás osobně byly tyto pocity, o kterých mluvíte, velmi silné? - Ano, byly velmi silné. Je to jako být celou dobu v prvním patře velkého hotelu a stát u odbavovací přepážky. Zvláště
hlasité hlasité zvuky davu mě opravdu rozčilovaly
Bál jsem se jít do supermarketu: za prvé tam bylo mnoho lidí; za druhé - příliš mnoho světla ze zářivek. Pro většinu lidí s autismem je zářivka jako zařízení, které produkuje rychle se měnící světla…
Ale ve čtyřech letech jsi začal znovu mluvit a všechno by mělo začít zapadat na své místo?
- Postupně jsem se začal cítit mnohem lépe. Do školky jsem nastoupil v šesti letech. Bylo to tam pro mě hodně těžké, protože učitelky nevěděly, co se mnou, a já zase nevěděla, jak komunikovat s ostatními dětmi, protože mě hodně štvaly. Když jsem sledoval ostatní děti, nechápal jsem, co dělají. Pamatuji si, jak jsem jednou chodil po třídě a opakoval slabiku „B“– „Bbbbbbbbbbb“. Nevím proč: prostě jsem měl pocit, že bych to měl dělat. Učitelé v mateřské škole a učitelé na základní škole mi umožnili dělat to, co mě zajímalo. Chodil jsem do knihovny a četl knihy o vesmíru, o letadlech, o zemětřesení. Četla jsem velmi dobře, ale bylo pro mě těžké číst knihy a učebnice, které jsem na hodiny potřebovala. Byly to příběhy o lidech a emocích a musel jsem pochopit, co si lidé myslí a cítí. A to je těžké pro lidi jako já, s autismem…
Měl jsi ve škole kamarády?
- Ano, pár lidí – jezdili jsme spolu na kolech, chodili se navštěvovat a dělali všechno, co dělají přátelé. Vždy je příjemné, když existuje něco, co můžete dělat s ostatními lidmi – dává to strukturu a lidé s autismem potřebují strukturu.
Řekněte nám, jak jste se seznámili se svou ženou?
- Ve škole jsme si pomáhali s domácími úkoly, potkávali jsme se ve firmách. Ale nikdy jsem nepochopil, jak se z přátel mohl stát pár. Dokud jsem nepotkal svou budoucí ženu. Strávil jsem hodně času s jinou holkou a jednou mi řekla, že mě ráda objímá, objímá mě a dělá mi masáž. Byla jsem moc ráda, že mám přítele, který mě mohl obejmout a namasírovat. V podstatě, když lidé mluví víceméně stejným jazykem jako vy, obvykle to znamená, že se s vámi chtějí setkat. Ale já
co jsem nepochopil
a možná proto mě urazila. Začala plakat, prý se velmi styděla, že chce být mojí holkou. Ale nechtěl jsem být její přítel. Zaprvé mluvila příliš nahlas – víte, jaké to je, když občas s někým mluvíte po telefonu a musíte oddálit sluchátko od ucha. A za druhé, moc jsem o ni neměl zájem. Řekl jsem jí, že můžeme zůstat přáteli a od té chvíle zmizela z mého života, musela být velmi zklamaná. A pak jsem si uvědomil, že existuje ještě jeden, jiný druh komunikace – neverbální komunikace. A potřeboval jsem se o tom dozvědět víc. Strávil jsem hodiny nad knihami o psychologii, četl jsem o řeči těla, o lidských vztazích. A bylo jich tolik, že jsem si uvědomil jednu věc: to je problém nejen lidí s autismem, ale i mnoha dalších. Ale když jsem potkal svou ženu, věci se pohnuly kupředu. Jednou jsme se procházeli po pláži a ona mě najednou objala, políbila a vzala mě za ruku - pak jsem dal obrázek dohromady. Uvědomil jsem si, že když tě ta žena obejme a políbí, pokud tě drží za ruku, s největší pravděpodobností to znamená, že chce být tvou dívkou. A že byste měli okamžitě říci „ano“nebo „je nutné situaci rozebrat“. Řekl jsem ano a už jsme manželé 22 let.
Publikujete mnoho článků a vydáváte knihy o roli hudby v léčbě autismu. Jak pomáhá?
- Hudba vám dává to, co slova nemohou – emoce. Může pomoci dětem s autismem navázat spojení se světem, přizpůsobit se mu. Proto je učím hudbu. Názvy not napíšeme na malé štítky a děti je nalepí na klávesy klavíru. Najdou stejné noty v různých oktávách, upozorní na ně. Poté nakreslíme hudební stupnici a aplikujeme na ni noty. Například se jich ptám: "Můžete sem napsat 'si'?" Nyní to najděte na klávesnici a stiskněte." Poté mohou nyní zahrát fragment písně. To jim pomáhá lépe se soustředit, učí se ovládat své pohyby.
Zůstaly vám nějaké známky autismu?
- Ano, například nesnesu jasné světlo. Některé zvuky mě dráždí, stejně jako příliš těsné oblečení. Těžko rozeznávám lidi podle tváří. Není pro mě snadné porozumět politice, zvláště pokud člověk říká jednu věc a myslí něco úplně jiného. Většina lidí automaticky chápe, jak se v konkrétní situaci zachovat, ale člověk s autismem potřebuje dostat jasné instrukce, co má říkat. Potřebuje nejprve pochopit, o jakou konkrétní obtíž se jedná, rozebrat si to, přijít na to, jak se s tím vypořádat, a pak to vysvětlit tomu druhému… Vidíme svět jinak. Vidíme, co vy nevidíte a naopak – nevidíme, co vy. Například jsem velmi dobrý s mechanikou: Dokážu rozebrat kolo a zase ho složit. Jako dítě jsem dokázal rozebrat hodiny, hrát si a zase je skládat. A hodiny začaly znovu fungovat. S autismem jsou hranice lidských předností a nedostatků širší: naše silné stránky jsou výraznější, ale naše slabé stránky jsou také závažnější.
