Ina Marinova je matka, která se již 20 let stará o svou dceru Vicky. Dívka má odchlípené sítnice na obou očích, dětskou mozkovou obrnu, kvadruparézu končetin, epilepsii. Mluvíme s Inou Marinovou, abychom zjistili, co se stane v životě dítěte s postižením, když přejde do kategorie „dospělý“.
Paní Marinová, co se pro vás změnilo od doby, kdy vaše dcera dosáhla plnoletosti?
- Pro stát je nyní Vicky dospělá a zastavili příplatky pro dítě s postižením 930 BGN. Byly to kromě osobní asistence, terapie a hromada dalších věcí. Špatné chápání státu je, že když dítě se zdravotním postižením dovrší 18 let, zůstává v sociálním důchodu, to znamená, že ho přestaneme léčit a brát na terapie.
Jaká je výše tohoto sociálního důchodu?
- Poté, co jsem se stal Vickyho osobním asistentem na základě zákona o osobní asistenci, který jsme pro sebe vyhráli, je částka na osobní asistenci ve výši 110 BGN zastavena a zbývá 395 BGN. Její důchod je tedy aktuálně 395 BGN plus 235 BGN „individuální podpora“podle zákona o invalidním důchodu, starý název je „integrační příplatek“. Moje dcera dostává celkem 630 BGN.
Umíš pracovat?
- Nemohu, protože moje dcera má vícenásobná postižení. Moje jediná pracovní možnost je asistentka zákona o osobní asistenci. V posledních letech je asistentství již na pracovní smlouvu. Pro nás maminky bylo nesmírně důležité být na pracovní smlouvy, jinak vypadáváme ze systému. Matky postižených dětí nejsou nikde k nalezení a jednoho dne nepůjdou do důchodu
Vzhledem k tomu, že moje dcera je těžce zdravotně postižená, pracuji na plný výkon jako osobní asistent. Plat není velký. Pokud odstraníme srážky, můj poslední převod je 783 BGN. Na pozadí dnešního drahého života to není nic. Samozřejmě jsou lidé v mnohem horší situaci než já. Faktem ale je, že tyto peníze nestačí, protože moje dcera potřebuje 24hodinovou péči.
Na co máte dost peněz?
- Pro obyčejný život. Ale pamatuji si, že jsem před časem bydlel na 87 BGN měsíčně. Byly roky, kdy jsem si v běžném životě nemohla dovolit mnoho věcí, natož terapie a léčení. Pak jsem hledal pomoc u lidí. Se změnami, které jsme si pro sebe v průběhu let vybojovali, se mnoho věcí zlepšilo. Teď je to pro mě jednodušší, ale dcera už nemá žádné terapie. Po 18 letech pro ni nejsou žádné denní stacionáře ani škola. Ona a já zůstaneme navždy doma.
A proč neexistují žádná centra denní péče, kde byste mohli nechat svou dceru?
- Existují, ale jsou pouze pro lidi s lehkým mentálním postižením. Těžké případy, jako je moje dítě, zůstávají v nevědomosti, protože je těžké se o ně postarat. U těžkých případů stát jednak neplatí a je si plně vědom toho, že se o ně nemá kdo postarat. Proč jinak specialisté v denních stacionářích přijímají jen lidi s lehkým mentálním postižením. Specialisté si uvědomují, že těžké případy nelze snadno zvládnout. Pak by mě zajímalo, proč nás stát slušně neplatí za práci, kterou děláme.
Jinak mám dost peněz, abych zaplatil za elektřinu a neumřel hlady. Ale nemůžu si dovolit rehabilitaci pro svou dceru. Nemohu jít k zubaři, protože není nikdo, kdo by se o Vicki postaral. Můj manžel si musí zařídit dovolenou. Nedej bože, aby se mi něco stalo, nedokážu si představit, kdo bude hlídat mou dceru.
Krasimira Obretenova, která je také matkou dítěte se zdravotním postižením, ale žije v Nizozemsku, říká, že tam všechna centra, školy a chráněné bydlení spravuje nestátní centrum. Proč u nás nevládní organizace nevykonávají sociální služby?
- Protože za tyto služby nemá kdo platit. V Nizozemsku systém začíná pojištěním. Tam je sociální systém kombinací vládní politiky, nevládního sektoru a pojišťoven. Všechno tam jde přes pojištění. A tady máme archaický systém, spoléháme na sociální pomoc a důchody, které závisí na rozpočtu.
Je to však založeno na daňové politice. Když mnoho společností pracuje v šedém sektoru, rozpočet nemůže být velký. Celý systém je třeba přepracovat. Nemáme žádné pojišťovny a žádný nevládní sektor, který se živí pojištěním. Je pravda, že máme nevládní organizace, ale ty čerpají ze státního rozpočtu a o problémech lidí se zdravotním postižením nemají ponětí.
Vím, co by se dalo dělat, ale nás, obětí tohoto systému, se nikdo neptá. Stát nemá zájem zabývat se společenskými aktivitami. Pokud chce stát dělat dobrou sociální politiku, musí nejprve reformovat sociální systém. Může začít z TELK, který momentálně nefunguje. TELK-systém je zcela archaická struktura, která překáží. Mohu poukázat na každou mezeru v tomto systému. Takže bych to zakryl a začal čistit.
Proč by TELK neměl existovat?
- Protože TELK byla založena jako odborná lékařská komise práce, později přejmenovaná na územní odbornou lékařskou komisi. Cílem je říci, proč je člověk neschopný pracovat. Když naše děti sledují v nové dětské léčebně naprosto všichni specialisté - v případě mé dcery ji sleduje lékařská komise složená z očního lékaře, neurologa, rehabilitanta - mohou se vyjádřit k tomu, co dítěti chybí a jak kompenzovat jeho deficity
Tato komise by měla určit stupeň postižení, ne hlavní věcí je to, co nemůže, ale to, co je potřeba ke kompenzaci deficitů. Pak již budeme mít dobrou integrační politiku pro lidi s postižením, stanou se součástí společnosti.
Lidé s motorickým postižením nyní žijí v izolaci, ale ve skutečnosti jsou inteligentní, mohli by pracovat, kdyby jim bylo poskytnuto dostupné prostředí, příležitost pro vhodnou práci. Tento člověk tak nebude odkázán na pomoc státu, ale bude platit daně. Znám spoustu IT profesionálů na vozíčku. To z nich ale nedělá neužitečné lidi.
Takže systém je prohnilý. TELK by neměl tomuto IT specialistovi říkat, jak je neschopný, ale jak mu poskytne podmínky, aby mohl chodit do práce. Pak to mohlo dopadnout jinak.
Jak lze věci zlepšit pro matky pečující o děti s těžkým postižením?
- Kdyby systém nebyl takový, jaký je nyní, matky by mohly fungovat. Ale specializovaná asistovaná péče musí existovat. Jsou to lidé, kteří by mohli být vyškoleni, slušně placeni, aby bylo toto povolání žádoucí.
Ach, my matky se na ně budeme moci spolehnout a naše děti u nich na pár hodin bezpečně necháme. Pak se nedostaneme do situace, kdy bychom nemohli k zubaři, nepracovat ve svých profesích. To vše by bylo možné, kdyby stát asistentskou profesi slušně zaplatil, aby si ji vybrali specialisté.
Ve skutečnosti stát řádně neplatí ani práci rehabilitantů. Kvůli nízkým platům v sociální sféře a nedostatku vyškolených asistentů zůstanou matky s dětmi vždy doma. Vicky je moje dítě. Sledoval bych to i bez peněz. Ale to není ten problém. Moje dcera krmí pouze z mých rukou. Když onemocním, nemůžu ani do nemocnice, protože ona pět dní nebude jíst, když se budu léčit. To je smutná pravda.
Měla by existovat odborná péče, navštěvovat centra pro postižené děti, kde by se mohly stýkat, komunikovat mezi sebou. Mělo by mít přístupné prostředí a mnoho dalších věcí.
Čeho jste dosáhli s facebookovou skupinou „Kupte dárek od matky postiženého dítěte“?
- Vytvořili jsme podmínky pro domácí práci pro lidi, kteří jsou zavření ve svých domovech. Naštěstí komunita tento nápad přijala a skupina se za ty dva roky ohromně rozrostla. Dostávám dopisy od lidí s postižením a jejich rodičů, že tato skupina změnila jejich životy. Není to jen o penězích. Jsem doma 20 let a když něco neudělám, tak se doslova zblázním. Člověk se potřebuje cítit užitečný, že dělá něco pro sebe i pro druhé. Teď ano. Tato skupina opravdu změnila mnoho životů.
